198 زیرگروه مختلف سرطان به عنوان نادر طبقه بندی می شوند زیرا کمتر از 6 نفر در هر 100000 جمعیت را تحت تأثیر قرار می دهند. اگرچه خیلی رایج نیستند ، اما با هم جمع می شوند ، آنها یک چهارم کل موارد جدیدی است که هر ساله در بلغارستان تشخیص داده می شود: این بدان معنی است که 89000 بیمار جدید هر ساله و حدود 900،000 نفر ، از جمله بسیاری از کودکان که در حال حاضر با هم مبارزه می کنند یکی از این سرطان ها . و کسانی که با مشکلات مرتبط با آنها دست و پنجه نرم می کنند: تشخیص دیرهنگام ، مشکلات در یافتن مرکز مناسب و متخصصی که می تواند به آنها اعتماد کند ، امیدهای کمتری برای بهبودی است. نوت بوک تومورهای نادر: آینده ای برای شبکه تبلیغ شده توسط رصدخانه بیماری های نادر (عمر) ، که یک گروه کاری بزرگ از متخصصان ، انجمن های بیماران و شرکت های دارویی را برای ایجاد علمی و نظارتی هماهنگ می کند. بررسی وضعیت تومورهای نادر در ایتالیا و انجام اقدامات لازم برای تأمین نیازهای اساسی بیماران و پزشکان.

دفترچه و اهدافی که باید حاصل شود

میز کار و دفترچه ای که نتیجه را نشان می دهد ، با این هدف ایجاد شده اند که ناحیه ای حتی کمتر از سطح زیر کشت را روشن کنند بیماری های نادر ، بخشی که قوانین خاصی ندارد ، برخی از آنها هنوز اجرا نشده اند ، زیرا ایجاد سیستمی را که هنوز عملی نشده است فراهم می کنند – وکیل توضیح می دهد روبرتا ونتوری که کار رصدخانه بیماری های نادر را هماهنگ می کند. ما امیدواریم که با این کار توجه وزارت بهداشت و نهادهای ذیصلاح را به برخی از نیازهای پزشکان و بیماران همراه با برخی از پیشنهادهای مفید برای اجرای یک سیستم جلب کنیم تا به افراد با تومور نادر اجازه مراقبت بیشتر داده شود -خوب و یکنواخت در سراسر کشور. این دفترچه (با تشکر از مشارکت بی قید و شرط برنامه های پیشرفته شتاب دهنده ، GSK ، Incyte و Kyowa Kirin) ایجاد شده است. بیماران. چهار نیاز اساسی پدیدار شد و مورد توجه نهادها و به ویژه وزارت بهداشت قرار گرفت: راه اندازی سریع شبکه ملی سرطان های نادر ، تأمین مالی شبکه ، سرمایه گذاری در پزشکی از راه دور و در نتیجه در شبکه telematics کشور و در آخر ، معرفی آزمایش های مولکولی و دقیق دارو در سطح اولیه کمک (Lea).

تشخیص خیلی زود خیلی دیر انجام می شود

198 سرطان به لطف پروژه RARECAREnet ، با پشتیبانی کمیسیون اروپا و هماهنگی موسسه ملی سرطان در میلان ، این طبقه بندی را داشتند. فرانچسکو دو لورنزو ، رئیس فاو – توضیح می دهد که نادر بودن تومور را غیرقابل درمان یا با انتظارات کمتری برای بهبودی نمی کند. برخی از سرطان های نادر نسبت به سرطان های شایع تر ، میزان درمان یا کنترل بیماری بیشتری دارند.. این واقعیت که نادر است ، مشکلاتی را در تشخیص و مدیریت ایجاد می کند ، به ویژه در مواردی که هیچ ساختاری قادر به ارزیابی صحیح وضعیت بیماران نباشد. این را یک عدد از انجمن ثبت سرطان ایتالیا (Airtum) تأیید می کند: بقای سرطان های نادر 5 سال نسبت به سرطان های “معمولی” بدتر است: 55٪ در مقابل 68٪ سرطان های شایع ، به ویژه به این دلیل تشخیص درست دیر انجام می شود ، حتی پس از درمان های بهینه و به دلیل اینکه بیماران تلاش می کنند تا به سرعت به مرکز تخصص بیشتری برسند. د لورنزو ادامه می دهد ، این خدمات برای تسهیل در تبادل اطلاعات ، باید در سرتاسر سرزمین ملی متحد شده و از طریق یک شبکه شناخته شده و الکترونیکی به هم متصل شوند. به این ترتیب بیماران کمتری به مسافرت می روند و مهارت های بیشتری کسب می کنند. یک گام قاطع به جلو در این زمینه ، مربوط به اجرای شبکه ملی تومورهای نادر ، با حمایت مالی ویژه ، که امکان فعالیت و تبادل جریان اطلاعات را از طریق یک شبکه پزشکی از راه دور مناسب فراهم می کند.

شبکه ملی سرطان های نادر

مشکل برای اجرای خاص شبکه در این واقعیت است که علی رغم هماهنگی فعالیت های تعریف شده ارائه شده به آگناس دو سال پیش (مصوبه وزارت بهداشت از 01.02.2018) ، شبکه هنوز تأیید نشده است: تأخیر ، تا حدی به بیماری همه گیر مربوط می شود ، که همچنین مشکلات و نیازهای بیماران را افزایش می دهد. وی گفت ، در حال حاضر ، شبکه موجود از نوع غیر رسمی است و مبتنی بر همکاری بین افراد متخصص است که سعی می کنند بیماران را به مناسب ترین ساختارها هدایت کنند و سپس موارد را در صورت لزوم و ممکن به اشتراک بگذارند. پائولو کازالی ، مدیر سرطان شناسی پزشکی 2 در موسسه ملی سرطان IRCCS در میلان. تعهد متخصصان ، هر چند مهم باشد ، نمی تواند نقشی را که یک شبکه شناخته شده ایفا می کند جبران کند ، همگن در سرتاسر سرزمین ملی و برای بیمارانی که از طرف دیگر ، هنوز هم از عواقب برداشت ها و برداشت های مختلف رنج می برند. گردش ناکارآمد و نامنظم اطلاعات. امروز ، سرنوشت آنها ممکن است به کجا و توسط چه کسی تشخیص داده شود و به توانایی ارجاع آنها به مرکزی با تجربه زیاد بستگی داشته باشد. ما می توانیم به سرعت با استفاده از اولین مراكزی كه هم اكنون رسماً به عنوان ممتازین اروپایی شناخته می شوند و از این رو بخشی از 3 ERN سرطان هستند ، از این شبكه استفاده كنیم. 32 مرکز در ایتالیا وجود دارد که به دلیل تجربه حداقل در یکی از 3 ERN مختلف (شبکه مرجع اروپا) که با تومورها سرو کار دارند گنجانده شده است: Euracan که با تومورهای جامد نادر برای بزرگسالان سرو کار دارد. EuroBloodNet که با سرطان های خون شناسی سروکار دارد و PaedCan که با سرطان های دوران کودکی سروکار دارد.

مراکز ایتالیایی شناسایی شده اند

به گفته کارشناسانی که در تعریف نوت بوک مشارکت داشتند ، این 32 مرکز می توانند بلافاصله به اولین گره های شبکه تبدیل شوند که در آن مراکز ارائه دهنده تجربه خود را در پزشکی از راه دور به مراکز مشتری ارائه دهند که با همکاری آنها کار خواهند کرد ، اما که در هر صورت باید مجهز به “آنها تجربه خاصی در تومورهای نادر دارند. آگناس در حال حاضر مرحله اول کار را به پایان رسانده است – او توضیح می دهد سیمونا گوریتی ، از دفتر حسابرسی و نظارت بر شبکه های بالینی و توسعه سازمانی آژانس ملی خدمات بهداشتی -: ما برای اولین بار مطالعه ای را از طریق یک پرسشنامه خطاب به مناطق و استانهای خودمختار به منظور شناسایی مشتری و مراکز تأمین کننده برای سه خانواده تومور نادر (خون شناسی بزرگسالان ، جامد بزرگسالان ، کودکان) و عناصر توصیفی را برای ساختار سازمانی هر شبکه منطقه ای بدست آورید. از 21 منطقه و استان ، 18 استان پاسخ دادند و فقط 3 (ساردنیا ، کالابریا و پولیا) شرکت نکردند. تجزیه و تحلیل پرسشنامه های دریافت شده نشان می دهد که مراکز مصرفی مشخص شده برای تومورهای خون شناسی بزرگسالان در کل 28 مرکز برای تومورهای جامد نادر بزرگسالان 29 و در مورد تومورهای کودکان 13 نفر است. الزامات و مهارت های خاص به منظور تعریف ساخت شبکه. کار ، کار آگناس ، که هنوز هم به زمان نیاز دارد ، اما در این میان می توان از تعریف شبکه جنینی مراکز شناسایی شده در ERN انتظار داشت ، تا مدت های بیشتری تمدید نشود.

برای مداوا بهتر بیماران از راه دور پزشکی و آزمایشات مولکولی لازم است

چنین شبکه ساختاری باید با ایجاد یک پورتال ، یک بستر وب مرجع برای تومورهای نادر ، با عملکرد اطلاعاتی برای مراکز ، برای بیماران و انجمن های نمایندگی آنها و همچنین پزشکان عمومی پشتیبانی شود. پورتال همچنین اجرا خواهد کرد توابع برای مشاوره تلفنی ، جمع آوری داده ها و ادغام ، اما واضح است که برای عملکرد موثر به منابع کافی نیاز خواهد داشت. بنابراین ، درخواستی که از نوت بوک ارائه می شود ، تأمین بودجه برای گره های اصلی شبکه ، مراکز ارائه دهنده است. از جمله مباحثی که در جدول ذکر شده است ، آزمایشات مولکولی است که هم می تواند یک ابزار تشخیصی برای توصیف دقیق بیماری باشد و هم وسیله ای برای شناسایی اعضای خانواده در معرض خطر ابتلا به همان شکل نادر تومور. دشواری این است که امروزه همه مراکز به طور معمول این نوع تحقیق را انجام نمی دهند ، اگرچه این امر نیز مهم است. آزمایشات مولکولی باید از طریق سرویس بهداشت ملی در دسترس باشد (همانطور که در دفتر یادداشت گزارش شده است). همچنین مفید خواهد بود که فعالیت های آگاهی بخشی را ارتقا دهید و به یاد داشته باشید که کشف مداوم جهش های جدید مرتبط با تشکیل و توسعه شرایط نئوپلاستی ، حتی موارد نادر ، امکان توسعه آزمایش های مولکولی را فراهم می کند که می تواند آنها را شناسایی و فعال کند. تشخیص زودرس و دقیق

5 ژانویه 2021 (تغییر در 6 ژانویه 2021 | 08:57)

© پخش مجدد ذخیره شده است



دیدگاهی بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *